Solicitante de lobby
25 audiencias · 18 parlamentarios
Fuente: Ley del Lobby — Cámara y Senado · en vivo
Ley Ricarte Soto
Problemática de las enfermedades poco frecuentes y Ley Ricarte Soto
La Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH) solicita una reunión con la Honorable Diputada Helia Molina para visibilizar la realidad de los pacientes con CLN2, una condición neurodegenerativa poco frecuente que afecta a niños y adolescentes principalmente, para exponer la falta de trata
Enfermedad de Duchenne
Plantear la situación que afecta a las personas con enfermedades de alto costo y que no son beneficiarios de la Ley Ricarte Soto. Se solicita apoyo para levantar urgencia desde la sociedad civil al Presidente Boric en las materias a presentarle a la diputada
Necesidad de tratamiento para un caso de Distrofia Muscular de Duchenne, que afecta a niño de la región de Antofagasta, así como evaluar opciones para cubrir patologías poco frecuentes
Plantear la situación que afecta a personas con enfermedades de alto costo y relevar la importancia de revertir la situación del 5to decreto. Se solicita apoyo para levantar urgencia al Presidente Boric de dictar un decreto excepcional.
Plantear la situación que afecta a personas con enfermedades de alto costo y relevar la importancia de revertir la situacio´n del 5to decreto.
Plantear la situación que afecta a personas con enfermedades de alto costo y relevar la importancia de revertir la situación del 5to decreto. Se solicita apoyo para levantar urgencia al Presidente Boric de dictar un decreto excepcional.
Plantear la situación que afecta a personas con enfermedades de alto costo y relevar la importancia de revertir la situación del 5to decreto. Se solicita apoyo para levantar urgencia al Presidente Boric de dictar un decreto excepcional
Poner en conocimiento la situación crítica de financiamiento de la Ley Ricarte Soto
Poner en conocimiento la situación crítica de financiamiento de la Ley Ricarte Soto
Enfermedades poco frecuentes
Presentar las inquietudes de los pacientes en relación a la cobertura de los tratamientos de alto costo y la situación actual de la Ley Ricarte Soto.
Ley Ricarte Soto - Financiamiento
Presentar inquietudes respecto de la Ley Ricarte Soto de cara a la discusión de la ley de presupuesto 2022
Presentar las inquietudes de los pacientes sobre la Ley Ricarte Soto de cara a la discusión de la Ley de Presupuesto.
Plantear inquietudes sobre el financiamiento de la Ley Ricarte Soto de cara a la discusión de la ley de presupuesto 2022
Plantear inquietudes y resolver dudas respecto a la dictación del nuevo decreto de la Ley Ricarte Soto
Transmitir la realidad de los pacientes de lipofuscinosis CLN2 y solicitar apoyo en distintas gestiones sobre la materia.
Transmitir la realidad de los pacientes de lipofuscinosis CLN2 y solicitar apoyo en distintas gestiones sobre la materia.
Transmitir la realidad de los pacientes de lipofuscinosis CLN2 y solicitar apoyo en distintas gestiones sobre la materia.
Transmitir la realidad de los pacientes de lipofuscinosis CLN2 y solicitar apoyo en distintas gestiones sobre la materia.
Transmitir la realidad de los pacientes de lipofuscinosis CLN2 y solicitar apoyo en distintas gestiones sobre la materia.
Transmitir la realidad de los pacientes de lipofuscinosis CLN2 y solicitar apoyo en distintas gestiones sobre la materia.