Solicitante de lobby
7 audiencias · 7 parlamentarios
Fuente: Ley del Lobby — Cámara y Senado · en vivo
Presentar a FAME, agrupación de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), y exponer sobre la necesidad de aumentar la cobertura tratamiento mediante la actualización del protocolo vigente y fortalecer el diagnóstico oportuno mediante tamizaje neonatal
Presentar a FAME, agrupación de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), y exponer sobre la necesidad de aumentar la cobertura tratamiento mediante la actualización del protocolo vigente y fortalecer el diagnóstico oportuno mediante tamizaje neonatal
Presentar a FAME, agrupación de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), y exponer sobre la necesidad de aumentar la cobertura tratamiento mediante la actualización del protocolo vigente y fortalecer el diagnóstico oportuno mediante tamizaje neonatal
Presentar a FAME, agrupación de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), y exponer sobre la necesidad de aumentar la cobertura tratamiento mediante la actualización del protocolo vigente y fortalecer el diagnóstico oportuno mediante tamizaje neonatal”
Presentar a la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME) y exponer sobre las consecuencias negativas de la judicialización, tanto para las familias como en la eficacia del uso de recursos públicos. Además de comentar alternativas costo-eficientes para dar tratamiento a enfermedades de alt
Presentación y solicitud para incorporar AME a la Ley de Presupuesto.
Atrofia Muscula Espinal, pacientes en Chile y su tratamiento.